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2016年4月28日 (木)

慢性骨髄性白血病(CML)記録


以下、同じ病気になった人の一参考のために記す。

06.04.2016
バイト後、左胸に強い痛み。歩くのもままならない。左肺再発性気胸により入院。発熱があったため、採血。白血球が異常に多いことが分かる。48万超個/1μL。具体的な病名は告げられなかったが、自然、白血病という病名を思い浮かべる。

07.04.2016
福島より父・祖母、京都着。穿刺術により骨髄液採取。不快な強い痛み。しかし激痛というほどでもない。慢性骨髄性白血病の疑いが濃厚であることを告知される。特に精神的ショックはなかった。ただ、薬代の負担と就職への漠たる不安を感じた。

08.04.2016
気力が湧かない。少し本を読んで、その他は寝て過ごした。抗がん剤(ハイドレア)を服用し始める。幸い副作用は特に感じない。若干の頭痛を覚えたくらいか。

09.04.2016
ベッドにずっと寝ていると、心身がおかしくなってくる。病室を立って、午前はデイルームで本を読む。震災関係の本である。どういう心理か、他者の役に立つことへの願望が増大している。
午後はたくさんの見舞客。うらもと、ごろうちゃん、西井、後藤、佐々木、修造さん。ありがたいこと。

10.04.2016
勉強したいが、だるい。鈍っているためか薬の副作用のためか分からない。硬い文章を読む気力がない。
この先数十年のリスクを考慮して、人生の選択をしなければならない。これからは社会保障をあてにして生活することになるが、日本の財政状況は頼りないものだ。資金運用だけでなく、海外移転の可能性も視野に入れて、フレキシブルな生活形態を獲得しなければならない。

11.04.2016
気胸のドレーンがとれた。こちらは思ったより回復が早かった。血液の方が不都合でなければ退院は近い。少なくとも自由に動ける余裕ができる。

12.04.2016
まだ確定的な診断はできていないようだ。遺伝子の検査となれば、それなりの時間がかかるのだろう。抗がん剤の効果は、3日で8万個/1μLの減少。服薬日数に対して単純な比例的減少をするならば、18日で正常に戻る計算だ。残り2週間弱。そんなに上手くいくものか分からないが。とはいえ診断が出れば分子標的治療薬を使うわけだから、もう少し早い白血球の減少が見込める。

13.04.2016
うめやまさんがお見舞いに来てくださった。グレープフルーツを買ってもらう。これからは滅多に食べられなくなる。うまい。

14.04.2016
採血の結果: 白血球が増えるスピードと抗がん剤の効果がほぼ同じに落ち着いた。骨髄の検査の結果が出た。これで診断が確定。明日からはタシグナ(ニロチニブ)を飲み始め、抗がん剤と置換していく。

15.04.2016
病床に長くいるため心身がバカになってきた。今日からタシグナを飲んでいる。今のところ特に目立った変化はない。

16.04.2016
午前2時、寒気で目覚める。頭痛と吐気。薬のせいか。
昼、食欲不振。病院食が不味いと言われるのは、身体が食べ物を受け付けない状態だからだな。
発熱、頭痛。午後3時、嘔吐。
夜、あまり食べないことにした。

17.04.2016
昼、長い苦痛を味わう。夜、右脚付け根に痛み、その他数箇所に痛み。なかなか眠れず。腎臓の数値が上がっていたので、夜の分の薬はスキップ。

18.04.2016
両前腕、両脚に痛み。右脚付け根はやはり痛い。じっとしていても動いていても苦痛。歩行はまだできるがこれ以上痛むと困難になるだろう。眠れなくなるほどの耐え難い苦痛。時間が長い。
白血球は34万個/1μL。
魚嶋先生は、ゴールデンウィーク明けに帰るつもりで、と言う。まだ先だが、見通しがつかないよりはマシだ。

19.04.2016
昨夜の痛みは朝まで持ち越し。しかし昼ごろには和らぐ。時間経過で和らぐのか、それともロキソニンの相性が合っていたのか。痛みが少ないだけで非常に気分が良い。
夜にかけて再び脚に痛み。もがかない方が落ち着くようだ。今日は患部を冷やすよりもむしろ温めてみた。それから、音楽と言葉はロキソニンより効く。

20.04.2016
体調に変化なし。白血球数は33万/1μL。

21.04.2016
体調に変化なし。

22.04.2016
体調に変化なし。白血球数は25万/1μL。薬はやはり極力スキップしない方がいい。胸の抜糸をした。

23.04.2016
副作用の強く出ないところを見て、外出許可が出た。外出しないけど。来週か再来週には退院できるとのこと。その後は服薬と通院。

24.04.2016
体調に変化なし。

25.04.2016
だんだん脚の痛みが引いてきた。白血球は19万/1μL。夕食後、家と病院を往復した。

26.04.2016
脚にひどくだるさを感じるものの、痛みというほどではなくなってきた。明後日の検査結果を見て、退院予定。

27.04.2016
脚が楽になってきた。

28.04.2016
白血球数は8万/1μL。退院。

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コメント

よくがんばりました。

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